V KOSTCE. Jak se účastnit pilotního programu pro časný záchyt SMA?

Dle lékařů mi maminka prý zachránila život.

A bylo to díky jednomu emailu, který náhodou otevřela. A v něm stálo právě toto.

Od ledna 2022 se celonárodní diagnostický laboratorní screening rozšířil o další dvě důležitá onemocnění. Nově se do screeningu přidalo testování na Spinální svalovou atrofii (SMA) a závažné poruchy imunity(SCID). Takže miminkům narozeným od ledna roku 2022 se to dělá se souhlasem maminky již v porodnici a zdarma. Další informace byla s několika vykřičníky. A ta se týkala právě mě. POZOR: Tato vyšetření lze zpětně udělat i všem dětem narozeným v roce 2021. Což jsem právě i já. A maminka toho díkybohu využila.

Jak tedy na to? Maminky, které mají zájem to zpětně uplatnit pro děti narozené roku 2021, musejí podniknout následující kroky.

1. Vyplnit spolu s Vámi vybraným PLDD tento informovaný souhlas.

2. Kopii či scan tohoto souhlasu odeslat emailem na karolina.peskova@vfn.cz

Bonus toho všeho je, že se již nedělá žádný zákrok. Toto vyšetření se udělá z odběrové kartičky, kterou již v laboratoři mají (odběrová kartička obsahuje kapičky suchých kapek krve, které byly miminku po narození odebrány z patičky).

Toto vyšetření si musí každá maminka zaplatit jako samoplátce a vychází na 453 Kč.

Až odešlete formulář na již zmíněný email, přijde vám faktura z laboratoře a ta si vše po uhrazení zprostředkuje sama. Nelekejte se, pokud se vám pak nikdo neozve. TO JSTE ŠŤASTNÍ LIDÉ, protože pozitivita se vyloučila. Jste kontaktováni pouze v případě, když to vyjde pozitivně.

Formulář ke stažení metodického pokynu k provádění pilotního projektu laboratorního screeningu SMA a SCID zde: https://nsc.uzis.cz/sma-scid/#dokumenty

Na závěr bych chtěla ještě poděkovat paní doktorce @mklife_prvni_pomoc_detem (profil na instagramu nebo stránka mklife.cz) za tuto stránku.

Maminka si všimla profilu před tím, co otěhotněla, profil sledovala, v těhotenství zakoupila kurzy, kde byly bonusem mimo jiné právě příchozí emaily těch nej informací, které by neměly rodičům na blogu uniknout. Mamince díky bohu neunikly a nemoc byla podchycena relativně bezpříznakově. Díky paní doktorce a mamince mám tedy velkou naději na život, kde si budu kráčet světem po vlastních nožičkách. Cesta je to dlouhá, nelehká, ale plná naděje.

E.