Můj lodní deník

VÍTEJTE u nás doma!
09.4.2023
VÍTEJTE u nás doma!
Diagnóza měla vliv i na naše bydlení, změny se týkaly jak vnitřku, tak venku…

V KOSTCE. Jak se účastnit pilotního programu pro časný záchyt SMA?
20.9.2022
Dle lékařů mi maminka prý zachránila život. A bylo to díky jednomu emailu,…

PICC neboli periferní implementovaná centrální kanyla.
10.7.2022
To byl můj kamarád necelé 3 měsíce, který mi…

Dopis od maminky pro Eleonorku
07.7.2022
Moje malá lásečko, dlouho jsem přemýšlela, zda dopis, který jsem ti napsala…

Průběh mé léčby.
02.7.2022
Byl to duben, kdy jsem se diagnózu dozvěděla a byla taky ihned hospitalizována. Byl to mazec……

Zolgensma, nejdražší lék světa, CO MI ZACHRÁNIL ŽIVOT.
02.7.2022
SMA neboli spinální svalová atrofie, nedávno nemoc na kterou neexistoval žádný lék…




